Лондон — цікаве місто. Таке різне, динамічне. Дуже класичне, попри все. У звичайному районі міста, на звичайній собі вулиці є будинок, який не дуже люблять сусіди. Його мешканці ніяк не навчаться правильно виносити сміття, діти весь час галасують, а чорні інвалідні візки захаращують прохід. Та й узагалі, дивний там народ живе.
У цьому будинку мешкають російські та українські родини, в яких хворіють діти. Хворіють так сильно, що їм уже не можуть допомогти на батьківщині. Це родини онкохворих дітей.
Так виходить, що ми багато знаємо про життя наших друзів з онковідділень в Україні, але якось губимо з поля зору тих, хто змушений був поїхати на лікування за кордон. Вони наче переселяються в іншу реальність.
Якось мені довелося в цій реальності побувати. Переживання були настільки сильними, що тримати в собі їх було неможливо. Слова самі лягали на папір. Вони були різкими, емоційними й суперечливими. Чесно кажучи, це не можна було друкувати.
Минуло кілька років. Сьогодні я розумію, що судити суворо не маю права. Також розумію, що мій погляд — він дуже особистий і, у будь-якому випадку, достатньо вузький. Інші події затулили ті враження, і тепер мені набагато простіше говорити коректно й спокійно...
Але переживання залишилися. І от слова знову лягають на папір.
Побут
Банально, звичайно, але саме побут становить величезну частину нашого життя.
Зазвичай діти, а також ті, хто їх супроводжує, живуть у будинках, винайнятих на гроші волонтерів або фондів. Ці будинки, розраховані первісно на одну родину, по суті, стають комуналками, і проблеми тут такі ж — комунальні. Загальна кухня, санвузол, холодильник. Боротьба за кращу кімнату, розклад прибирань і «випадкове» поїдання чужих продуктів — реальність у будь-якому місці скупчення жінок і дітей. Навіть таких незвичних.
Ці жінки справді незвичні — для своїх дітей вони можуть усе. Ну, або майже все. Якщо вони знайшли можливість лікувати невиліковну хворобу за величезні гроші в чужій країні, то для них не проблема знайти для своїх улюблених чад унікальні для «закордону» продукти. У цій країні фаст-фудів і напівфабрикатів можна з’їсти справжній український борщ і голубці, тут засолюють оселедець і печуть пиріжки. Дивовижна воістину материнська любов.
На щастя, волонтери щедро забезпечують продуктами. Величезна кількість фруктів, печива та всякої всячини валяється по всій кухні й зазвичай не дуже цінується. Але часом, коли черговій родині не вистачає грошей на їжу, ці продукти дійсно рятують.
Взагалі, дітей з мамами тут значно більше, аніж повних родин. Часто чоловіки залишаються вдома заробляти гроші. Але чимало випадків, коли родини розпадаються саме через хворобу дитини. Сильне чоловіче плече виявляється не здатним нести цей тягар — пошук грошей на лікування, нескінченні хімії, боротьба за кожний день життя... Реальність така, що багато хто з чоловіків просто відсторонюється від проблеми. Більша частина жінок, з якими я познайомилася там, були покинуті чоловіками під час лікування дитини.
Потрапляючи за кордон без знання мови й звичаїв країни, не маючи жодного уявлення щодо майбутнього та сьогодення, ці жінки найчастіше опиняються в повній ізоляції. Сусіди по комуналці, волонтери (переважно теж російські) та перекладачі — ось і все оточення цих переляканих жінок. Далеко від дому й чоловіків, серед пліток і пересудів тут інколи народжуються любовні стосунки. Складно повірити, що це щире почуття, скоріше — втеча від безвиході.
Лікування
«Хімія» — ось головне слово вдома. Саме за цим їдуть сюди люди з різних куточків світу. Остання надія врятувати дитину змушує матерів долати величезні відстані, перемагати бюрократичну тяганину, переконувати всіх довкола — фонди, спонсорів, лікарів, — що вони житимуть. І ця надія також змушує їх терпіти відверті знущання з боку персоналу закордонних клінік.
Факт: поняття медичного процесу за кордоном кардинально відрізняється від нашого. Тут дуже бояться слова pain і воліють зразу посадити на морфій. Мами скрушно жартують: окрім панадолу й морфію, тут не знають інших ліків.
Низька кваліфікація середньої ланки медперсоналу вражає. Не будемо згадувати незліченні прорахунки під час хіміотерапій. Зауважимо лише, що наших тут сильно не люблять і не приховують цього. Не варто брати за приклад чудовий серіал «Швидка допомога», де лікарі збігаються на будь-який сигнал апаратури. Реальність значно жорсткіша.
Але чому тут не люблять росіян, українців? Бо вони вимогливі. Вони контролюють до найменших дрібниць — що, коли і як робиться. Вони можуть сперечатися. Дивовижно, але знаходяться мами, які, не знаючи мови, примудряються сперечатися! І доводити свою правоту, і досягати мети. Та хіба це дивно? Адже ці жінки вже пройшли школу наших онковідділень.
Проте існують інші приклади, коли боротьба буде вочевидь програною. Адже насправді мами дуже бояться, просто тремтять від однієї думки про те, що від них можуть відмовитися. І багато хто змушений мовчати.
Інший факт: часто-густо клініки лише витягують гроші. Приймаючи безнадійних дітей, проводячи їм потужні хімії, експериментуючи — а можливо, це, а може, те — клініки продовжують заробляти. Головне правило мами — не повідомляй клініці, скільки коштів на твоєму рахунку. Нескінченні bills — і твоє лікування закінчиться разом із грошима.
Тут своя система: виписують «грамотно», у результаті — за статистикою смертність мінімальна. Наприклад, випишуть під час реабілітації між хіміями. Адже її можна пройти і вдома. І дешевше, і рідні стіни лікують, та й у спину вам дихають нові мешканці «комуналки» — їхні рахунки ще повні, і в них теж немає вибору. І не важливо, як на виписаній дитині позначиться переїзд. Що з нею буде, коли вона потрапить до вітчизняних лікарів, у яких так багато запитань: хто лікував, як лікував і чому лікував саме так? А життя дитини висить на волосині, і зовсім незрозуміло, хто за неї несе відповідальність.
Навіть маючи позитивний результат, заспокоюватися не можна. У будинку була дівчинка, яка одужала. Її мама з переможним виглядом заявила, що жодного дня не хоче залишатися в оточенні «цих хворих дітей», і поїхала, гучно гримнувши дверима.
Доля часом гірко жартує. За два місяці вони приїхали з рецидивом і тихо пили чай у загальній кухні. Ніхто їм не докоряв. Адже тут у кожного свій великий біль. І цей будинок — для всіх ненависний будинок.
Добрі люди
Волонтерів і охочих чимось допомогти багато. Шкільна програма для різного віку, гра на фортепіано, розвиваючі ігри, масаж, допомога в прибиранні, екскурсії, чаювання. Нашим волонтерам корисно було б запозичити їхній досвід.
Та сказати вам правду? Пошепки, щоб нікого не образити... Волонтерів тут не дуже люблять. Коли надходить вечір і розходяться гості, мало хто з мам тепло відгукується про волонтерів. Тут дуже чітко розділяють на «своїх» і «чужих».
Найчастіше допомагати сюди приходять росіяни, і мені здалося, що для них це спроба якось виправдатися перед батьківщиною за свій від’їзд і тутешнє благополуччя. І в цілому в мене склалося враження, що волонтерство в європейських країнах дуже відрізняється від нашого. Інше суспільство, інші цінності, інші волонтери. Там так заведено, так належиться — бути соціально активним. Але водночас — природно проводити дуже чітку межу між своїм власним комфортним простором й усім світом, і волонтери, здається, не виняток. Мало хто знаходить сили повністю занурюватися в реальність цих людей.
Деяких дітей тут вчать усміхатися потрібним відвідувачам. Коли черговий фонд відмовляється платити, а останні копійки з’їдає новий bill — матері йдуть на все, і чи можна їх засуджувати? Гарна стаття, хороша фотографія — і ти пройдеш чергову хімію.
Спонсори — забезпечені родини, наші та іноземні, — одна з останніх надій. Декільком мешканцям комуналки російський фонд різко й безапеляційно зупинив фінансування. Ну і що, що їм робити? Ця тема рідко тут обговорюється вголос. За всієї видимості єдності кожний сам вирішує свої проблеми.
Одна мама привела свого потенційного спонсора до комуналки, познайомила із сусідами, разом почаювали. Будучи ще гордою жінкою, вона не просила допомоги відкрито. І в неї ще були якісь гроші. Доки зволікала, сусідка звернулася на спонсора напряму й отримала допомогу. Очевидно, що для двох дітей у нього коштів не вистачить. Та чи маємо ми право давати оцінку?
Гротеск життя: перша дитина швидко стала одужувати, друга — два роки лікувалася на гроші цього спонсора.
Особлива, страшна тема — посередники між клінікою та родинами. Усі мешканці комуналки потрапили до клініки за допомогою одного фонду. Фонд офіційно заявляє про себе, як про безкорисливого помічника в організації лікування російських дітей. Мало хто знає, що часто не батьки знаходять клініки, а навпаки. На просторах Інтернету висить безліч прохань про збір коштів та інформації про вже зібрані кошти. Грамотні агенти фонду-посередника знаходять підходящі випадки (з медичної та фінансової точки зору), затверджують у клініці вид і етапність лікування, погоджують деталі з родинами — і приймають нових мешканців комуналки. У будинку селиться чергова мама, яка не знає мови і не має досвіду проходження хіміотерапії, з пристойними коштами на рахунку. Її спілкування з клінікою регламентується і контролюється агентом фонду — свої перекладачі, нечасті зустрічі з палатним лікарем, листування електронною поштою. Дуже часто ця ізоляція стає ґрунтом для продуманої маніпуляції. Надмірна турбота, начебто безкорислива допомога, ілюзія повної довіри... А насправді — бомба уповільненої дії! Лише проживши довше в комуналці, починаєш розуміти, наскільки чітко й регулярно змінюються клієнти, бачиш, як з’являються абсолютно безнадійні діти, батьків котрих переконали, що в них є шанс, і котрі примудрилися зібрати багато грошей і чекають на диво. А ті, чиї рахунки порожніють, або ті, хто має нахабство контролювати хід лікування, тихо полишають комуналку.
Але ми ж пам’ятаємо: усі в цьому будинку дуже бояться, просто тремтять від однієї думки про те, що від них можуть відмовитися. І — мовчать.
У цьому будинку багато хто знайомиться з Богом. Точніше сказати, намагається увійти до Нього в довіру. Мами часто не мають фізичних сил, часу, іноді бажання зрозуміти всю глибину того, що відбувається. Вони перебувають у постійному пошуку можливості одужати, і якщо бачать її в обрядах — чесно їх виконують. Чи здобувають вони віру? Однозначно здобувають шанс.
Я ставлю собі запитання — для чого я пишу про це? Аби щось змінити? Навіть смішно сподіватися на це. Аби привернути увагу громадськості? Боюся, це нічим не допоможе моїм друзям там, у далекому Лондоні. Аби попередити когось, зняти рожеві окуляри? Можливо...
А ще тому, що мені все-таки важко мовчати. Згадуючи «комуналку», я вкотре дивуюся тому, наскільки складним і суперечливим створінням є людина. Іноді ми здатні на найбезкорисливіші, сповнені самопожертви вчинки. Але ми також можемо виявити найчорніший бік своєї душі — у найнесподіваніший момент.
Я дивуюся і придивляюся до себе пильніше. Мені потрібно бути насторожі. Хто знає, як би я поводилася, опинившись на місці будь-якої із цих мам.
